Sara Moral, Alzheimer per una néta
«Els nens s’han d’implicar
en l’Alzheimer dels seus avis»
18-4-2007

L’Associació Vallès Amics de la Neurologia, AVAN, acaba de publicar el llibre Conviure amb l’Alzheimer. La visió d’una néta escrit per l’estudiant de batxillerat i terrassenca, Sara Moral Garcia, 18.

Sara Moral, Alzheimer per una  néta
—Com està l’àvia?
—Va fent.
—Quan tingui el llibre a les mans, ho entendrà?
—No. Jo li explicaré, com li explico tot. Però als cinc minuts ja no se’n recordarà.
—Per què l’has escrit?
—M’ho va proposar el Dr. Aguilar de l’AVAN. Va veure un treball de recerca sobre la part social i científica de l’Alzheimer que havia fet jo a escola i em va suggerir fer-ne un llibre.
—Com vivies als 8 anys l’Alzheimer de la teva àvia?
—Sense dramatisme, amb sorpresa, amb ulls de nena. Ho explico tot en el llibre.
—És un procés trist?
—Més dolorós que trist. Provoca un impacte en la família, però també t’enriqueix.
—Com enriqueix?
—Comprendre la malaltia fa que prevegis com pot evolucionar i et fa estar preparat pel que vingui.
—T’ha fet mal?
—El que fa més mal és veure com van minvant les seves capacitats. Poc a poc comença a no recordar les coses, a confondre llocs i situacions, a posar-se agressiva.
—Com d’agressiva?
—Escridassava a la dona de la neteja. Deia que marxés de casa perquè no la coneixia.
—Això costa d’entendre a una néta?
—Molt. I a més veus que fa patir als teus pares i això també et deixa malament.
—Pot fer un nen alguna cosa que no pugui fer un adult?
—Penso que sí. És important que els nens s’impliquin en la malaltia. Els més grans de la família s’han d’encarregar dels problemes. Però els petits tenen una especial relació amb els avis i això es pot aprofitar.
—Vols dir que aquesta relació especial avi-net pot tenir alguna utilitat en l’Alzheimer?
—Sí, n’estic segura. La persona afectada es pot sentir més acollida per un net.
—Et coneix?
—Sí i als meus pares també.
—Saps que aviat no et coneixerà?
—Sí.
—Quina és ara mateix la teva relació amb ella?
—Ara ja està en una residència i l’anem a veure cada setmana. Li expliquem el que hem fet, ella ens explica les seves coses, jo l’escolto.
—Què explica ella?
—Coses que no són reals. Diu que els carrers fan molt soroll, quan en realitat ella no surt mai al carrer. O que ha vist als seus pares.
—Estan morts?
—Sí, van morir fa temps. Però repeteix molt que els veu. I ho explica amb molt realisme.
—Què li diuen els seus pares?
—Res. No li parlen. Només els veu.
—Sovint?
—Em sembla que només una o dues vegades, però ho diu moltes més. Sé que sempre repeteix la mateixa vegada perquè sempre els veu per la finestra de casa seva. I ella no està a casa.
—Li portes la contrària?
—No, mai. Jo sempre li segueixo la corrent. Li dic «ah si?, digues, digues».
—L’interessa el que tu li dius?
—Sí. Sempre em pregunta què estudio i què faig. Té una fixació en que seré llevadora.
—I no?
—Segur que no. Potser estudiaré Medicina o Fisioteràpia. Però llevadora (somriu) no m’atrau gaire.
—Quan parles d’ella se t’il·lumina la cara d’una manera... L’estimes?
—Sí.
—L’estimaràs quan no et conegui?
—Sé que el més dur encara està per arribar i serà una situació delicada. Però mentre això no arriba... disfrutem-ho.
—Sap ella que empitjorarà?
—No. No hi ha manera de fer-li entendre. Ni tant sols li pots dir que les al·lucinacions que té són producte de la seva imaginació.
—Es va deixar portar bé a la residència?
—A la residència, sí. Es negava més abans a anar al Centre de Dia. Li havíem de fer entendre que era necessari fer jocs de memòria, activitats, conèixer gent...
—Com ho viuen els teus pares?
—A la meva mare li va costar acceptar-ho. Mica en mica amb assessorament psicològic i els consells de metges, ho hem anat assumint.
—No la podeu tenir a casa?
—Ho vam intentar, però no va poder ser. Era molt estressant tant per ella com per la família.
—Per què?
—Havíem d’estar les 24 hores pendent d’ella perquè no es fes mal amb objectes, perquè no sortís al carrer... No la podíem deixar sola ni un minut. Està millor a la residència.
Segur que sí


UNITS I COMPROMESOS
És molt important que la família estigui unida perquè s’han de prendre un seguit de decisions sanitàries, logístiques, jurídiques o econòmiques. I, si cada un va a la seva, no es pot fer res», diu Sara Moral.
Però el missatge del seu llibre no es només la imprescindible unió familiar. Sara Moral va més enllà i afegeix:
«He volgut fer entendre a tots els parents de malalts, tan novells com veterans, que aquesta malaltia necessita compromís. Si tots els membres de la família s’impliquen es pot ajudar millor al malalt».