Angela Mimó: distròfia muscular de Duchenne

"L´Ajuntament no ens vol pagar l´autobús"

8/ 6/ 1999

 
A. Mimó i el seu fill davant una furgoneta aparcada en una rampa

Tot i que la malaltia del seu fill, Moisès Noales, 10, és fatalment progressiva, que cada dia perd més força a tots els músculs del seu cos i que ja ha d'anar amb cadira de rodes, l'Ajuntament de Sabadell li segueix negant la Tarja de Tarificació Social per a TransportsUrbans, és a dir, la gratuïtat de l'autobús.

Per atendre el seu fill, la veïna de Can Roqueta, Angela Mimó Codina, 37, no pot treballar i l'economia familiar, depenent del petit sou del pare, se'n ressenteix terriblement.


"Només sortir al carrer és un desgast psicològic terrible"

 

--Per què es nega l'Ajuntament a pagar-vos l'autobús?

--Demanen un 65% de disminució i el Moisès només té el 49%. Jo he recorregut, els he explicat que la distròfia de Duchenne no es pot valorar per aquests barems perque el meu fill amb només un 49 ja ni camina, que empitjora cada dia que passa, que...

--I res?

--Res. No hi ha manera. Ells només miren el numeret aquest. Dos abonaments mensuals ens surten a 8.100 pessetes el mes i en una casa en la que entren 110.000 pessetes al mes que guanya el meu marit això és una barbaritat.

--Què diuen els serveis socials de l'Ajuntament?

--Tots consideren que és una situació injusta. Diuen que si una persona no es pot aguantar sola hauria de tenir la Tarja de Tarificació Social, però els del Tranport Urbà no en volen saber res.

--La TUS?

--Sí, encara que tots els conductors d'autobús ens diuen que demanem la tarja. Quan els dic que ja l'he demanada i molt, però que no me la donen, no ho entenen.

--Quants viatges feu al dia?

--Quatre perque vivim a Can Roqueta i ell ve al colegi Carme Simó del carrer Jardí.

--Per què tant lluny?

--Perque l'escola pública de Can Roqueta és plena d'escales, graons i desnivells per tot arreu.

--O sia que el desplaçament és obligat per la mala situació de l'escola pública.

--Sí.

--Què diuen els polítics?

--Bé, jo a tots els qui demanen el vot ara per les eleccions els hi demano que tinguin en compte al disminuit físic. No tot és fer rampes.

--Quin és realment el problema de fons?

--Què ningú entén com una persona que va amb cadira de rodes no tingui el 65% de disminució. Però la distròfia de Duchenne és així.

--Afecta només al sexe masculí?

--Sí perque té a veure amb el cromosoma X. Només hi ha 1.800 casos a tot Catalunya.

--Quins són els símptomes?

--La pérdua progressiva de força muscular que comença per les cames i segueix avançant fins a organs mès delicats. De fet el Moisès ja fa quatre anys que va amb cadira de rodes.

--No camina gens?

--Només s'aguanta dret amb els "càlipers" (aparells ortopèdics). Als quatre anys ja va deixar de pujar escales i més endavant ja no va poder ni caminar.

--I els braços?

--Ara ja ni pot aixecar ampolles de litre i mig. I ja li afecta als encostipats perque els pulmons ja no tenen força per espectorar (Moisès, fins ara absent, deixa el seu game boy, el guarda a la bossa i em mira per primera vegada).

--Què? Has guanyat la partida?

--No, (riu ell). Però quasi. M'han faltat pocs punts

--Se'l veu despert.

--El cap el té claríssim (diu ella), mai no ha repetit cap curs.

--T'agrada estudiar, Moisès?

--Sí, sobre tot Naturals, animals, dinosaures i tot això. Però el que més m'agrada són els treballs manuals.

--L'ha de cuidar vostè?

--És clar (ella) per culpa dels desplaçaments, em passo cinc hores només per acompanyar-lo.Jo el fico a a la banyera i ja pesa 50 kilos, li tallo la carn perque ja no té força a les mans, si li cau una cosa a terra li he de cullir jo... Necessita una persona sempre al seu costat.

--Cada vegada té més feina?

--És clar perque evoluciona al revès. En lloc de fer cada dia més coses, ell deixa de fer cada dia més coses.

--Sembla duríssim.

--I tot val diners: calçat especial, aparells ortopèdics, coixins especials, mitges... la Seguretat Social no ho paga tot. Econòmicament anem tan malament que ni el meu marit ni jo ens hem pogut treure el carnet de conduir.

--Com ho porteu?

--Ser creient ajuda molt. El meu marit i jo anem a un psicòleg del Taulí, però creure en Déu ajuda molt. Només sortir al carrer és un desgast psicològic terrible.

--Què vol dir?

--Graons per tot arreu, rampes impossibles, contenidors mal posats, tanques, cotxes sobre la vorera. Veu aquesta furgoneta? Au! Just damunt la rampa.

--Fem la foto aqui?

--Sí, sí (diu Moisès) que ho vegi la gent. L'altre dia a la Ronda Zemnhof hi havia deu rampes ocupades per cotxes com aquesta. ¡Deu!

--Clic!