Ana M.Moya, madre de Treacher Collins

"Con un niño así, todo el mundo te da de lado"

8/ 4/ 1999

 
Ana Maria Moya ha adaptado su vida para cuidar a su hijo

Joan Sánchez Moya, 10, alumno de la escuela para disminuidos, Xaloc de la calle Cervantes, es uno de los pocos niños catalanes con la deformación genética de Treacher Collins.

Desde el mismo dia de su nacimiento, su madre, la creualtense Ana Maria Moya Oriola, 44, supo que su vida iba a dar un vuelco. Hoy invierte en Joan cada minuto de su vida.


"El principal problema de los niños mal es lo solos que están"

 

--¿Qué dificultades conlleva esta enfermedad?

--Todo. Todo son dificultades. En el colegio, para comer, cara a la gente... todo. Lo único que tenemos bueno para estos niños son los médicos y la Seguridad Social.Esos sí ayudan.

--¿Quién no ayuda?

--El Ayuntamiento. Muchas madres de niños mal se han quejado al Ayuntamiento de Sabadell, incluso desde la escuela. Nadie da nada.

--¿Cuáles son sus deficiencias?

--Es sordo.

--¿Afecta eso al aprendizaje?

--Claro, pero no nos dan ayudas, te dejan de lado. Viene un niño negro o chino y le aceptan en todas las escuelas y a tí que eres de aqui no te quieren.

--¿Podría ir a una escuela normal?

--Eso ya se intentó, pero daba problemas y lo dejaron. Ahora los niños mal ya no van a escuelas normales. Le enseño yo y así ha adelantado mucho.

--¿Le da clases en casa?

--Me pongo cada dia con él una o dos horas. Y veo que me aprende, adelanta. Ya escribe muchas palabras, hace sumas

--Eso es un nivel de 5 años.

--Sí. Lleva un retraso de unos 5 años, pero si le hubieran apretado más de pequeño...Si él hubiera ido a un colegio público sabría más, seguro. Por eso ahora le enseño yo.

--¿Se está dando cuenta de que le hago una entrevista?

--Sí, él no pierde detalle, se entera de todo.

--¿Y la deformación de la cara?

--Eso es lo peor para la gente. La falta de huesos en la cara le da un aspecto que la gente te deja de lado.

--¿No tiene amigos?

--¡Qué va a tener! La familia ha sido la primera que le ha dejado de lado. Los hermanos, los padres, los primos, los sobrinos.

--¿Tanto?

--¿No te lo crees verdad? Se nota que no tienes a nadie mal. En el colegio todos los padres dicen lo mismo: el principal problema de los niños mal es lo solos que están.

--¿Le rechazan por el aspecto?

--Claro, porque tiene la cara mal. ¡Joan! (llama al niño que se le aparta).

--¿Le oye?

--Sí porque lleva el aparato en el oído. Cuando se lo quita lo guarda en esa bolsa que lleva colgada del pecho ¿ves? ¡Joan!

--¿Le habla en catalán?

--Ya no. Se le ha quedado lo de Joan porque le enseñábamos en catalán. Pero nos hemos pasado al castellano porque es más fácil. En Sabadell todo el mundo habla castellano.

--Tanto como todo el mundo...

--¿Que no? Oirás poco hablar a la gente. Yo en verano voy a la piscina de La Balsa, y no oigo a nadie hablar en catalán. Ni en el autobús.

--En Estados Unidos hay una Fundación Treacher Collins.

--Yo aqui no conozco ninguna. Pero tampoco la necesito. Ya me he montado una manera de vivir, un mundo a parte.

--¿Se ha encerrado en sí misma?

--No, pero si los demás te dan de lado, tu tienes que hacer lo mismo y dar de lado al mundo

--¿No la ayuda su marido?

--No porque también está mal. El pobre tiene hemiplejia.

--Hablaba antes de la comida.

--Por sus problemas de paladar, necesito tres horas cada dia para darle la comida. Y mira que le gusta comer, eh? Siempre está comiendo.

--¿Cómo duerme?

--Muy bien.

--¿Se siente diferente?

--No. Al ser sordo no se entera mucho.

--¿Cuál es su relación afectiva?

--Muy buena. Estos chicos son muy cariñosos, te quieren mucho, te abrazan, te besan...

--¿Cuál es su futuro?

--Negro, como para todos. En algo podría trabajar. A él le gusta mucho la peluquería. Le encanta. Pero yo ya me estoy sacando seguros de vida y otros para asegurarle el futuro económico.

--¿Podría casarse y tener hijos?

--Podría pero no vale la pena. Todo iban a ser problemas.

--Animos señora.